Non si può più morire

Eccomi ad affrontare, complice un turno di notte tranquillo, uno di quegli argomenti che vanno, solitamente, sotto il titolo di “Pestare una merda”.

Parliamo di Bioetica e vediamo se riesco, nel mio solito confusionario modo, a fare chiarezza su termini e definizioni che troppo spesso vengono nominate, senza che ci sia una vera conoscenza di esse. Chariamo subito che io, che della malattia e della morte sono mio malgrado compagna e accompagnatrice, ho un’idea della qualità della vita e della qualità della morte che assai probabilmente farebbe inorridire molti di voi, ma ve ne parlerò alla fine, per ora atteniamoci ai fatti crudi e alla Legge Italiana.

In questo pagina della Consulta di Boetica, viene ben spiegato, con riferimenti legislativi e bibliografia, come si definisce il concetto di fine vita e tutto ciò che ruota attorno. Leggetevelo con calma più tardi, ora parliamo solo di alcune cose specifiche.

L’Italia, attualmente, è tra i paesi cosiddetti civilizzati, più arretrato in tema di Bioetica. Io non vorrei sbilanciarmi e dirvi che questo è il portato della vicinanza del Vaticano e della religione cattolica, però diciamo che il sospetto mi viene e se pensiamo che l’Italia è stato uno degli ultimi paesi europei a promuovere l’utilizzo della Morfina o della sedazione nella fase terminale della vita, questo mi richiama alla mente una corrente di pensiero che sostiene che la sofferenza sia espiazione e purezza e, diciamo, che i miei sospetti si rafforzano. Ma andiamo oltre, non voglio fare questa ulteriore polemica.

Secondo la prospettiva laica della Bioetica ad ogni cittadino dovrebbe essere garantito il diritto di realizzare la propria volontà in piena autonomia. In teoria e, secondo una logica ferrea, se ho potuto, nei limiti del possibile, scegliere come vivere, voglio poter scegliere come morire. Non in Italia.

Le disposizioni di fine vita comprendono diversi temi, uno di questi è l’accanimento terapeutico, che però, è un concetto soggettivo, in quanto è il soggetto stesso che definisce ciò che per sè significhi accanimento. Per noi medici si intende quell’insieme di trattamenti che risultano sproporzionati e inutili rispetto al quadro clinico del paziente e la prospettiva di guarigione.

La Limitazione-Arresto delle Terapie (LAT) riguarda, invece, i pazienti in stato vegetativo permanente con Ordine di Non Rianimare (DNR Do Not Resuscitate) e in Italia solo l’8% dei casi di LAT determina il decesso, tanto per fare un paragone negli Stati Uniti si parla di 90% e in Francia 50%. In italia nutrizione artificiale e Idratazione rientrano nei trattamenti che non si possono sospendere.

L’Eutanasia è, invece, un atto medico che provoca la morte del paziente sotto sua esplicità volontà e, in Italia, è proibita.

Il Testamento Biologico è un documento firmato che consente di dare disposizioni anticipate qualora ci si trovasse in futuro in uno stato terminale o in fase avanzata o inguaribile di malattia, oppure nell’incapacità di comunicare la propria volontà. In Italia al momento si sta discutendo un progetto di Legge fermo dal 2009 alla discussione parlamentare.

Non esistendo una legislazione chiara sull’argomento, la libertà di scelta spesso si scontra e si modella con la volontà delle famiglie che circondano il malato.

La malattia non è accettata, la morte non è accettata e tutto questo, associato a un buco Legislativo, crea dei veri drammi di cui noi operatori sanitari siamo testimoni, complici ed esecutori.

In linea generale, in questi tempi concentrati sul culto dell’individuo e sull’effimera promessa di essere forti, belli, magri e di successo, in associazione alla perduta ingenuità rispetto al credere che, dopo tutte queste tribolazioni, ci sia il Paradiso a ricompensarci, l’uomo moderno ha deciso che non si può morire. Non importa quale sia l’età del paziente o la gravità della patologia, oramai, e questo io vi giuro che lo vedo ogni giorno, la morte o, in generale il fine vita, vengono interpretati dal malato o dai famigliari, come un errore medico, non come un naturale e inarrestabile processo di ciò che, comunque, siamo: mortali.

La popolazione invecchia e con l’età aumentano le patologie e molto spesso i nostri malati sono anziani, con molte comorbidità, arrivati ad una rispettabile età grazie a interventi, cure e terapie. Questo processo, però, ha una fine. La vecchiaia e alcune malattie portano comunque e, inevitabilmente, alla morte. Magari non oggi, o non quest’anno, ma quel giorno arriverà e non potremo spostare l’appuntamento.

Spesso arrivano in Pronto Soccorso pazienti molto anziani o molto gravi che anche solo 50 anni fa sarebbero morti nei propri letti, circondati dagli affetti di una vita intera. Ora non più, ora bisogna andare in Ospedale, farli intubare e portarli in Rianimazione e tenerli lì in quei letti a consumare i propri giorni in un ambiente asettico ed estraneo, circondati da volti sconosciuti.

Io vorrei raccontarvi la mia frustrazione e il mio imbarazzo nell’addormentare questi nonni che mentre se ne vanno guardano me e non i loro nipoti e sia io, sia loro, sappiamo che l’ultima faccia che vedranno sarà la mia. Vorrei anche raccontarvi dei corpi che si consumano nei letti, del loro odore che diventa insopportabile e che cambia e si fa più acre e intenso nelle ultime ore, dei visi che si gonfiano fino a renderli irriconoscibili, degli organi che smettono uno dopo l’altro di funzionare, della pelle che si macera e bagna le lenzuola. La Morte è scandalosa e irriverente e la medicina, permettendo il rallentamento del suo processo, ne esalta ancora di più i passaggi, diluendone i tempi, senza fretta e senza vergogna.

Quasi nessuno, ormai, vuole che questo spettacolo, che a casa sarebbe assai più breve e dignitoso, si consumi nella propria abitazione, magari nuova, elegante e profumata. C’è un luogo apposito per tutto e l’ospedale è diventato il luogo per morire, in modo moderno e asettico. Purtroppo, però, nè dignitoso, nè pietoso.